为进一步落实《“十四五”国家临床专科能力建设规划》，由苏州工业园区东方华夏心血管健康研究院主办、中山大学附属第一医院（以下简称“中山一院”）承办的“中国心肌病诊疗协作网华南协作网城市会”于3月8日在广州举行。会上，中国心肌病诊疗协作网（华南协作网）暨华南心血管罕见病专科联盟正式启动，标志着华南地区在心血管疑难疾病精准诊疗与协同防治方面迈出关键一步。

　　心肌病是一组具有较强遗传背景的异质性心肌疾病，我国患者超过800万，是年轻人猝死的重要原因。其病因复杂、诊疗难度大、资源分散，一直是疾病防治的“硬骨头”。推动临床医生认知提升、加快规范化精准诊疗流程落地，已成为当务之急。

　　国家医学中心牵头 构建协同诊疗新格局

　　在启动会上，中山一院党委书记骆腾指出，作为国家卫生健康委确定的全国综合类国家医学中心创建单位，中山一院始终坚持公益性导向。此次牵头启动华南协作网和罕见病专科联盟，正是顺应“健康中国”战略、回应民生期盼的重要举措，旨在整合区域医疗资源，打破壁垒，为患者搭建起一条规范、精准、高效的协同诊疗“高速路”。

　　会议特邀国内知名的心肌病专家及影像学专家就心肌肥厚的临床诊断及治疗规范，超声及磁共振等影像学特征展开深入探讨，并设有互动讨论环节，旨在搭建一个交流，学习与协作的平台，促进心肌病临床路径和规范化诊疗行动的落地，让更多心肌病患者受益。

　　深耕罕见病领域 创新基因一脉相承

　　中山一院在心血管罕见病诊疗领域拥有深厚底蕴，该院心血管内科学科带头人董吁钢教授强调：“罕见病多具遗传性，早发现一例患者，就能阻断一个家系的疾病传播。基层是早筛早诊的关键防线。”

　　从20世纪70年代“体外反搏之父”郑振声教授的原创性突破，到如今在淀粉样变、法布雷病等心血管罕见病诊疗领域位居全国前列，并率先开展肥厚梗阻型心肌病脉冲电场消融等前沿技术，创新基因在中山一院一脉相承。医院心内科年均出院人次达1.2万余人，疑难危重患者比例超过95%，充分展现了作为国家医学中心创建单位的使命与担当。

　　“基层行”先行探路 分级诊疗模式初见成效

　　依托此次正式启动的华南心血管罕见病与心肌病专科联盟，由联盟执行主席陈艺莉教授领衔的专家团队早已先期发起了“基层行”系列活动。团队先后深入汕头、江门等地，通过多学科义诊、推广干血纸片法筛查技术、手把手传授超声诊断规范等，切实破解基层医院“识别难、诊断慢”的痛点。

　　这些举措不仅帮助基层医院成功发现多名法布雷病患者，实现疾病的遗传阻断，还推动了全国首创的“罕心守护”APP落地，构建起“基层筛查—区域MDT会诊—省级专家支撑”的高效分级诊疗路径。目前联盟已汇聚粤港澳大湾区及福建、广西、湖南、海南等地的77家医院，形成了覆盖广泛、协同紧密的区域诊疗网络。

　　凝聚合力 让罕见病患者被看见、被关爱

　　陈艺莉告诉记者，未来，协作网将凝聚华南乃至全国的专业力量，重点推广“家系筛查+APP会诊”模式，深化超声诊断标准化培训，持续推动优质医疗资源下沉，用实际行动让越来越多的罕见病患者被发现、被治疗、被关爱，为万千受心血管罕见病困扰的家庭点亮希望之光。